原创 陌尘 Scarlett 虚室日常

我这几年其实很少在社交媒体发表观点性的东西，原因很简单，我怕被喷，是个怂人，尽管我肚子里有一堆观点，表达欲也一直没随年龄降下来，经历过的一次网暴，让我这种心理韧度不太强的人一直噤口。我也不太喜欢把私生活过多暴露出来，消费自我，用所谓的励志经历来换取流量。

但我今天看了沙白的报道和她自己的视频，近因一些变故又在思考生死的问题，我非常想从一个病友的视角聊聊这件事。

我很尊重姑娘个人选择和直面死亡的勇气，但她这个病的治疗过程和她治病的态度并不可取，甚至可以说是对大众一种错误的引导。作为二十年年的狼疮病友，我有一种隐约的担心。她的这个故事的广泛传播可能会让大众再一次对这个病产生严重误解，以为这是一得就会挂掉的绝症，以至于污名化这个病。

能从她自己的视频和各种报道，看出这个姑娘是一个有追求的人，以前没生病时，也是认认真真把生活过到，追求在很多方面是值得敬佩的，很多媒体和公众号也是在这点上着力笔墨，在苟延残喘和生命质量之间选择生命质量这个原则是没有错的。

但我认真看了视频了解了她的情况后，觉得在她的情况下，上述命题是个伪命题，因为她一开始本不需要把自己逼到这两个极端选项，后二选一。如果她认真听医嘱，好好服用激素和药物，注意不要让自己劳累，她根本不用走到肾透析这一步。

我不理解的点是，一定要这么吗？

得了病以后一点生活习惯上妥协也不愿意做，一定要完全100%与之前的生活习惯保持一致，医生说要避免阳光，我就要在沙滩上晒太阳，还要晒出小麦色，医生建议不要疲劳，我就要剧烈运动，医生说你必须吃激素，我就要保持身材，甚至医美，后的结果肯定也是可以想见的。

自由，做自己，直面死亡和独立女性，这些美好的词汇谁不向往，但当这些词的使用语境泛化，很多事情都可以用这些词来包装，过度美化和浪漫化。

因为狼疮这个病相对少见，大众会披上一层浪漫主义的叙述，看到网友评论，如果高血压天天喝酒之后脑出血，糖尿病天天吃糖后血糖飙升，美其名曰追求生活质量，不知道会不会能收获同等的赞美。

这种类比很刺耳，但是有一部分道理。我不愿意给沙白白冠上不负责任或者精致利己的标签，也许她就是个追求的人，她在她自己认知层面上轰轰烈烈在追求积极的生活，但水至清则无鱼，我依然不是很认同她这种极端的“追求”。

就是一个健康的普通人，在人生中也是需要根据生活境遇不断地调整自己，对生活做出相应的妥协，何况你身体生病了呀！

很有意思，我根据自己的一个小调查，发现的这个病的病友往往都对自己要求很高，完美主义，好强。我十分怀疑性情和情绪也许跟免疫系统的运作有很大关系。我现在会把这个病当成一个人生对境，它也许就是在提醒我，不要太好强，不需要事事做到完美，这也许是老天给我的一个人生功课。

当一个人生病了，就说明现在的生活习惯和思维方式，以及你的身体适应不了，是时候需要做出改变和调整了。

我晒不了太阳，我可以带着漂亮的草帽在阴凉处与朋友聊天，我无法进行剧烈运动，我可以找其他让我感兴趣的事情，我可以在家抚琴阅读写作，一样快乐且自由。

人生是多样的，快乐也可以有多种形式，非要固执在一种形式上可能是观念上的执着，认知上的盲点。

认真听医嘱，可能会有一些生活形态的改变，也会需要放下一些普通人拥有的东西，但完全可以幸福与这个病共存很长时间并且生活质量也不会下降。

有篇文章这么写【她所有的追求都是自发的，她想做的事情，一定要做到，正是因为一直干自己喜欢的事情，她觉得自己没有遗憾。她保证自己的一生都在过高质量的生活，在自己人生的每个阶段，都做到了。她不怕死，因为她不太长的一生一直按着自己的自由意志生活，知行合一，包括决定自己的死亡。】

我青年时看到这种话会被感动的涕泪横流，但我现在会对这类叙事比较警惕，作为一个在别人描述中的勇敢的人，一个受过长达二十年病痛和和十多年精神疾病双重折磨的亲历者，我深知这往往是他人的渲染和煽情，这也有可能是一种自我感动。而别人的情感泛滥和赞美会加重自己的自我感动。

如果没有其他路可走的时候，选择直面死亡我是能理解的。但沙白白我认为是个个例，我个人不会把她的行为诠释成对命运的坦然接受。

我尊重她的个人选择，但我不认为这件事值得大肆宣扬和歌颂，积极治疗和拒绝治疗都是一种自我选择，哪一种都不用美化和贬低，生活质量是自我定义的。

反感的，还是无良媒体媒体用赞美的口吻宣扬她不遵医嘱，似乎这样才是活出真正自我。这种误导，可能会让很多辛苦却仍然坚持活着的人放弃， 让很多不成熟的狼疮病友效仿她，导致病情复发。

就想到这些，个人视角觉得很惋惜，本来可以避免这样的结局。

我在另一个平台发我的感想时，有人说，你要是尊重就不要评价。我是这么看的，首先，沙白白选择把她的人生选择和心路历程发出来，就说明希望她是希望被看见和讨论的。她有表达和选择的权利，那我也有思考，表述我自己的观点和反向表达的权利。

更何况，这件事的热度已经影响了同样患免疫系统疾病的人的思想，价值，甚至抉择，给很多狼友们造成困扰的地步，我作为病友的一份子，有责任出来说出另一个视角。